Si la femme de Bruce Willis, Emma Heming Willis, a choisi de s’exprimer sur la démence fronto-temporale dont souffre l’ancien acteur, c’est pour porter la voix des aidants, ou plutôt des « partenaires de soin », comme elle se décrit. La maman de deux filles a, pour cette raison, publié The Unexpected Journey (Le voyage inattendu), au mois de septembre.
Et l’ancienne mannequin de 47 ans a levé le voile sur son quotidien pour Le Parisien, après le choc de l’annonce de cette maladie neurodégénérative. « Quand le médecin a dit FTD, je n’ai plus rien entendu. Puis, il a dit ce qu’il avait à dire et… adios. On est sortis sans rien à quoi se raccrocher », se souvient-elle douloureusement. Et au fur et à mesure des effets de cette dégénérescence nerveuse, il a fallu prendre une décision difficile : ne plus partager le même toit.
« C’est ce qu’il y avait de plus sûr pour lui, pour notre famille, pour nos deux enfants », explique celle qui vit juste à côté avec leurs filles Mabel et Evelyn, 13 et 11 ans. En effet, pour « garantir la sécurité » et « instaurer un calme constant pour un homme dont les perceptions sensorielles ont changé », il fallait « réduire au maximum les stimulations ». Pour cette raison aussi, il a fallu adopter certains codes, que toute la famille applique, dont son ex-femme Demi Moore et les trois premières filles de l’acteur, âgées de 31 à 37 ans.
« On m’a dit : pas de tee-shirt noir. Pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte », poursuit-elle. Les proches évitent également de se présenter de façon frontale : « On ne se tient pas face à lui, mais de préférence sur son épaule droite ou gauche ». Et pour parer à la verbalisation réduite, « on utilise des signaux simples pour communiquer comme un pouce levé ». Grâce à ces gestes simples, la famille de l’acteur du Cinquième élément tente ainsi de lui apporter une vie la plus apaisée possible.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire